Josep, de 21 años, llevaba años atrapado por un síndrome de Tourette extremadamente severo. Los tics motores y vocales dominaban su día a día, le impedían salir con normalidad y lo mantenían en alerta constante. Hoy, tras someterse a una cirugía de estimulación cerebral profunda en el Hospital de Sant Pau de Barcelona, estudia, sale con amigos y vuelve a hacer planes.
Hasta hace poco más de un año y medio, su rutina estaba marcada por movimientos involuntarios intensos, gritos, palabras inapropiadas y gestos que no podía controlar. También aparecían golpes y conductas impulsivas que le generaban miedo en espacios públicos. Salir de casa podía convertirse en una prueba agotadora. El temor a la reacción de otras personas aumentaba todavía más la tensión.
Los tratamientos farmacológicos no habían dado resultado. Cuando eso ocurre en los casos más graves, las alternativas se reducen mucho. Por eso el equipo médico le propuso una opción reservada para pacientes muy seleccionados: la estimulación cerebral profunda.
Cómo funciona la cirugía que actúa sobre los circuitos cerebrales
La técnica consiste en implantar dos pequeños electrodos en áreas concretas del cerebro relacionadas con los síntomas. Estos dispositivos se conectan mediante cables internos a una batería colocada bajo la piel, en la zona del pecho. Ese sistema emite impulsos eléctricos controlados para modular la actividad cerebral alterada.
Dicho de forma sencilla, se busca corregir señales que están funcionando mal, igual que cuando se reajusta un sistema eléctrico que provoca fallos repetidos.
Según los especialistas, se trata de una intervención mínimamente invasiva, ajustable y reversible. Si fuera necesario, la batería puede apagarse. Además, los parámetros pueden modificarse con el tiempo según la evolución del paciente.
Qué es el síndrome de Tourette y por qué puede ser tan incapacitante
El síndrome de Tourette es un trastorno del neurodesarrollo asociado a alteraciones en la maduración de ciertos circuitos cerebrales. Suele comenzar en la infancia, muchas veces con tics leves: parpadeos repetidos, movimientos faciales o sonidos breves.
En otros casos, la evolución es más intensa. Aparecen movimientos más bruscos, vocalizaciones, insultos involuntarios o conductas difíciles de frenar. No se trata de falta de voluntad ni de mala conducta. El paciente sabe que lo que ocurre puede resultar inapropiado, pero no logra detenerlo.
Josep lo explicaba con una comparación muy gráfica: esa urgencia se parece a la necesidad de rascarse cuando pica un mosquito. Se sabe que no conviene, pero el impulso gana.
Además del impacto físico, existe otro problema igual de duro: el estigma social. Muchas personas con Tourette sufren vergüenza, aislamiento y desgaste emocional. En los cuadros severos también pueden coexistir ansiedad, depresión, trastorno obsesivo compulsivo o déficit de atención.
La mejoría no fue inmediata, pero sí real
Los médicos explican que los resultados no aparecen de un día para otro. Tras la operación hay que ajustar los parámetros del sistema y observar la respuesta del cerebro durante semanas o meses.
En el caso de Josep, los primeros cambios llegaron progresivamente. A partir de la tercera semana disminuyeron los tics motores más intensos. Más adelante empezaron a reducirse también las conductas disruptivas.
Entre los tres y cuatro meses la evolución ya era evidente. A los seis meses recuperó actividades impensables antes de la cirugía. Un detalle fue especialmente simbólico para el equipo médico: pudo coger un avión con normalidad.
¿Por qué importa algo tan cotidiano? Porque para alguien limitado por tics severos y miedo constante, subir a un vuelo representa recuperar libertad.
Una nueva vida y un objetivo personal
Hoy apenas conserva síntomas residuales y de baja intensidad. Los que quedan los maneja con técnicas aprendidas durante el proceso. Ha retomado los estudios, sale con sus amigos y mira al futuro con otra perspectiva.
Su próximo sueño es estudiar Psicología y especializarse en Tourette. Quiere ayudar a otras personas que atraviesen situaciones parecidas.
El caso también recuerda algo importante: cuando los tratamientos habituales fallan, la medicina sigue avanzando con herramientas capaces de cambiar vidas reales. Para Josep, no fue solo una mejora clínica. Fue recuperar la posibilidad de vivir sin miedo.
