El Ministerio de Sanidad ha activado el Espacio Nacional de Datos de Salud (ENDS), una infraestructura pública concebida para permitir el uso y la reutilización de información clínica bajo criterios de privacidad, seguridad e interoperabilidad. El anuncio se realizó durante el I Encuentro Nacional del Espacio de Datos, clausurado por la ministra Mónica García.
El proyecto no es una base de datos única ni centralizada. Se configura como una red de plataformas interconectadas en la que los sistemas autonómicos comparten información mediante protocolos comunes. La finalidad es habilitar el uso secundario de los datos para investigación, planificación sanitaria y mejora de servicios.
Las comunidades autónomas, responsables de la gestión de los datos sanitarios, recibirán 28 millones de euros para adaptar sus infraestructuras tecnológicas. Esta inversión permitirá actualizar sistemas y garantizar su integración en la red común sin comprometer la protección de la información clínica.
Durante su intervención, García defendió que el objetivo no es acumular datos, sino utilizarlos con sentido sanitario. “El uso de los datos no es un fin en sí mismo, sino una herramienta al servicio de un sistema sanitario más fuerte, accesible, equitativo y humano”, afirmó.
El modelo elegido es descentralizado. Cada comunidad mantiene sus propios registros, pero los conecta mediante estándares compartidos que facilitan el intercambio seguro de información. Esto permitirá, por ejemplo, analizar grandes volúmenes de historiales anonimizados para evaluar políticas públicas o estudiar la evolución de determinadas patologías.
Según la ministra, los datos de salud son esenciales para anticipar desafíos, personalizar la atención y avanzar en investigación biomédica. También pueden apoyar el desarrollo de aplicaciones de inteligencia artificial que ayuden a los profesionales sanitarios en tareas como el análisis de diagnósticos.
La puesta en marcha del ENDS involucra al Ministerio de Sanidad, al Ministerio para la Transformación Digital y de la Función Pública y a las comunidades autónomas. La coordinación institucional es uno de los ejes del proyecto, dado que los datos clínicos están distribuidos en distintos sistemas territoriales.
El Ministerio resume la misión del Espacio Nacional de Datos de Salud en tres líneas principales:
- Impulsar el uso secundario de datos con fines de interés público.
- Garantizar estándares estrictos de seguridad y criterios éticos.
- Asegurar la interoperabilidad entre sistemas autonómicos.
El acceso a grandes volúmenes de información estará sujeto al marco legal vigente. Profesionales sanitarios, investigadores y empresas podrán utilizar los datos bajo condiciones definidas y con objetivos vinculados a la mejora del sistema sanitario.
García subrayó que la transformación digital asociada a los datos y a la inteligencia artificial implica decisiones colectivas. Entre ellas, la protección de los derechos digitales, el modelo de desarrollo tecnológico y la equidad en el acceso a la innovación, con independencia del lugar de residencia. La cuestión es clara: ¿cómo garantizar que el avance tecnológico no amplíe desigualdades territoriales?
El sistema permitirá emplear información clínica para investigación, planificación de recursos o mejora de servicios asistenciales. Según el Ministerio, todo se hará con pleno respeto a la confidencialidad y a los derechos fundamentales.
Sanidad integra esta infraestructura en su hoja de ruta para la próxima década, con la que pretende sostener y modernizar el Sistema Nacional de Salud apoyándose en el análisis estructurado de datos.
Además, el ENDS se alinea con el futuro Espacio Europeo de Datos Sanitarios, con el objetivo de que la reutilización de la información clínica sea compatible con la normativa europea y con la protección de los derechos de las personas.
“Esta infraestructura debe estar al servicio del Sistema Nacional de Salud del futuro, capaz de anticiparse, prevenir y cuidar el bienestar de la población, y de seguir siendo una palanca de igualdad social”, concluyó la ministra.
